"Twee dingen zijn oneindig: het heelal en de menselijke domheid; en van het heelal weet ik het niet zeker."
Einstein
"Zou het kunnen, dat dit citaat van toepassing is op de manier waarop mensen tijdens het leven omgaan met het levenseinde?"
Keirse
Ondertitel:
Pleidooi voor een humanere en meer verbonden samenleving.
Ik kende Manu Keirse al van het boekje Vingerafdruk van verdriet, een prachtig steunboekje voor mensen die net een groot verlies hebben geleden door het sterven van een naaste.
Keirse is psycholoog, en rouwdeskundige. Hij heeft les geegeven aan artsen en verpleegkundigen in het leren omgaan met de dood en in het bijzonder met waardig, humaan sterven.
Zijn leerschool heeft Keirse, behalve op de universiteit, vooral gehad in zijn jeugd en opvoeding. Herhaaldelijk refereert hij aan het sterven van zijn grootmoeder, dat hij als jongetje van zeven meemaakte. Zij stierf gewoon in de huiskamer, in de familiekring.
Vingerafdruk van verdriet, Manu Keirse.
Ook was hij als misdienaar betrokken bij het sterven van dorpsgenoten, omdat hij meeging met de pastoor als die het oliesel kwam toedienen.
Keirse laat zien, hoe het sterven sinds zijn jeugd steeds verder uit het beeld van het gewone leven (lees: de huiskamer, de familie) is verdwenen. Daarmee verdween ook de vertrouwdheid met de dood. We worden weliswaar steeds ouder (er zijn door de ontwikkelingen van de wetenschap gemiddeld zo'n dertig levensjaren per persoon bijgekomen) maar dat heeft meteen ook afstandelijkheid meegebracht tegenover het lijden en de dood. Dat vindt nu meestal plaats in ziekenhuizen, in het bijzonder op intensive cares. Of mensen verdwijnen naar hospices, Het sterven en de begeleiding van stervenden is uitbesteed.
Helaas zijn artsen zelf dikwijls meestal niet toegerust op het benaderen van de patient als mens. Hun beroep is technisch van aard, medicatie, specialisatie en apparatuur spelen de hoofdrol. De zieke wordt bekeken naar zijn kwaal, naar de vorderingen (of achteruitgang) die hij maakt, en dat door de ogen van soms diverse specialisten. Niet gekeken wordt naar wie hij is als persoon.
Een voorbeeld uit mijn eigen leven: een dierbare naaste, die al enkele jaren op weg was naar zijn einde werd nog een staaroperatie aangeboden. Lezen deed hij al lang niet meer, geestelijk was hij nauwelijks nog aanwezig, het contact met de buitenwereld verliep hoofdzakelijk via zijn vrouw. Toch dat aanbod van die operatie, want 'hij kon dan 1½ tot 3 % meer zien'...
"Er was nooit een weg,
maar als veel mensen in dezelfde richting lopen,
ontstaat de weg vanzelf."
Herman de Coninck.
Mensen in ziekenhuizen sterven in kille kamers, omringd door apparaten. Het rustige sterven in familiekring, in een vertrouwde omgeving, met geliefden om hem of haar heen, is nagenoeg verdwenen.
Auteur, Manu Keirse, geboren 1946.
Sterven hoort bij het leven, maar het is tegenwoordig zo dat we liefst leven alsof de dood niet bestaat. We zouden ons er voortdurend van bewust moeten zijn, en de dood een plaats moeten geven. Er sterven jaarlijks 58 miljoen mensen, dat is ongeveer een miljoen per week, en dat aantal zal stijgen tot negentig à honderd miljoen omstreeks 2050. De dood is niet alleen weg uit het gewone leven (zie het voorbeeld van de 7-jarige Keirse en diens grootmoeder die stierf in de woonkamer) - maar bovendien verschoven naar de derde levensfase. Voor de meesten is het 'een zorg voor later.'
De geneeskunst maskeert de dood, en we doen vaak alsof ziekten beheersbaar zijn: vechten tegen kanker, kanker overwinnen. (Meester over je leven, zegt Keirse.)
Sterven is
'technisch sterven' geworden, het hele proces duurt vaak langer, maar wordt niet zo benoemd.
Tegenover het technisch sterven staat het 'palliatieve sterven': centraal staat hier de kwaliteit van het leven met een lichaam dat niet meer te repareren valt. Het accent is verschoven van 'intensieve tehnische zorg' naar intensieve persoonlijke zorg. Je helpt de zieke en zijn familie om samen het beste te halen uit die laatste periode van het leven.
"Niemand verwelkomt de dood goedgehumeurd, behalve wie er zich lang op heeft voorbereid."
Seneca.
Je kunt je op de dood voorbereiden door erover te praten. Keirse stelt wel vast, dat sterven in de taal zowat verdwenen is, 'bedolven onder woorden als ramp, geweld, zelfdoding'. Buiten dat, is het gevoel van een samenleving als gemeenschap verdwenen, we zijn super-individualistisch. Maar: 'Sterven die je nooit alleen, want het laat sporen na bij hen die verder leven.'
Een apart hoofdstuk wijdt Keirse aan de waardigheid van stervenden. Waar hangt het gevoel van waardigheid van af, En hoe kunnen verzorgenden erop letten dat de zieke, de stervende, dat gevoel van waardigheid niet kwijt raakt?
Moeilijk is het wel, want door de angst en de onzekerheid is het met een terminale ziekte 'alsof je in het donker rijdt',
Keirse somt een prachtig rijtje op, van 'Vragen die je kunt stellen om waardigheid te ondersteunen'.
Ik geef ze hier weer:
- vertel eens drie zaken die we moeten weten over je leven voor je ziek werd
- hoe ga je om met wat je overkomt
- wat kunnen we doen om je meer comfort te geven
- wat wil je nog meer weten over je ziekte en de verdere ontwikkeling
- wat vond je voor je ziek werd het belangrijkste in je leven?
-wat tast in de manier waarop je wordt benasderd je waardigheid aan?
- welke steun vanuit een religie of een levensbeshcouwing zou je helpen?
- In welke mate heb je vrede met wat je overkomt?
- Waarvan kun je nog genieten?
- Hoe wil je worden herinnerd?
- Welke belangrijke gedachten, woorden, dromen wil je meegeven aan je naasten?
De indeling van het boek is ruwweg gezegd in drieën:
Het eerste deel is Anders ouder worden; het tweede Anders ziek zijn, het derde Anders Sterven.
Schreef ik totnutoe voornamelijk over het deel Anders Sterven, ik voeg nu nog iets toe over de andere twee delen van het boek:
In Anders ouder worden bepleit hij onder meer een andere indeling van de drie levensfasen. Normaal heeft elke fase een welbepaalde taak: jongeren studeren, mensen in de tussenleeftijd werken en stichten een gezin, en ouderen rusten. Keirse zou bij voorbeeld jongeren meer tijd gunnen om hun keuze te maken, en ouderen willen stimuleren om te blijven studeren.
In Anders ziek zijn behandelt hij het begrip 'therapeutische verbetenheid': een onevenredige inzet van middelen in verhouding tot het te verwachten resultaat, zowel wat betreft de duur als de kwaliteit van het verlengde leven, waarbij de dood op een niet-zinvolle manier wordt uitgesteld. Deze middelen verlengen of bemoeilijken op een kunstmatige manier de doodsstrijd van de patiënt.
Hij vindt dat bepaalde patiëntenrechten moeten worden gerespecteerd, te weten:
1. Het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening (waarbij een behandeling die geen therapeutisch nut heeft, zijns insziens gelijk staat met mishandeling; die mag dus ook niet plaatsvinden.
2. Het recht op informatie over je gezondheidstoestand. Die informatie heeft betrekking op de diagnose en de gevolgen hiervan voor jezelf en je verdere leven. De wet bepaalt trouwens ook het recht om niet te weten.
3. Het recht om, nadat je eerstens duidelijk bent geïnformeerd, je toestemming te geven voor een medische interventie of die te weigeren.
Als motto geeft Keirse het volgende gedicht van Rutger Kopland (voor mij de dichter van de weemoed en de vergankelijkheid) mee, dat ik hier met liefde en instemming herhaal:
Vertrek van dochters
Ze moesten inderdaad gaan, ik had het gezien
aan hun gezichten die langzaam veranderden
van die van kinderen in die van vrienden,
van die van vroeger in die van nu.
En gevoeld en geroken als ze me kusten,
een huid en een haar die niet meer voor mij
waren bedoeld, niet zoals vroeger,
toen we de tijd nog hadden.
Er was in ons huis een wereld van verlangen,
geluk, pijn en verdriet gegroeid, in hun
kamers waarin ze verzamelden wat ze mee
zouden nemen, hun herinneringen.
Nu ze weg zijn kijk ik uit hun ramen en zie
precies datzelfde uitzicht, precies die
zelfde wereld van twintig jaar her,
toen ik hier kwam wonen.
Rutger Kopland
Conclusie: een verhelderend boek, dat kan helpen verdriet en lijden bij ziekte beter te verdragen - zowel van jezelf als van je naaste. Het kan je ook helpen goed te bepalen wat je wel en niet van je artsen en verzorgenden wil.
Het laatste hoofdstuk, over het inrichten/vormen van een zorggroep, leek mij wat utopisch. Mensen vragen om toe te treden tot 'een zorgfamilie'? - De gedachte is voor mij nieuw, maar natuurlijk denk ik erover na. Wie weet...
